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Vater Keith spricht über seinen Sohn Thomas, der am Dravet Syndrom leidet

Unser Sohn Thomas ist jetzt 20 Jahre alt und lebt mit mir und meiner Frau Sarah in Großbritannien. Seine ältere Schwester Kate lebt in ihrer eigenen Wohnung und arbeitet als Immobilienmaklerin. Ich habe vor 3 Jahren meinen Job als Servicetechniker gekündigt, um mich besser um Thomas kümmern zu können. Sarah arbeitet in Teilzeit für die Umweltbehörde.

Vater Keith und Sohn Thomas

Thomas hat seit seinem 5 Lebensmonat eine seltene #genetische Erkrankung – genannt Dravet Syndrom –, die erst im Alter von 14 Jahren diagnostiziert wurde. Die Erkrankung verursacht viele Probleme, wie unter anderem unkontrollierbare #epileptische Anfälle, schwere Lernschwierigkeiten, #Autismus, Koordinationsschwierigkeiten und #Schlafstörungen. Er kann nicht reden, lesen oder schreiben. Das Leben ist schwierig für Thomas und unsere Familie.

Thomas ist erst seit kurzem an einer Spezialschule, wo sie versuchen, ihm bei der Verbesserung seiner Kommunikationstechniken zu helfen. Er geht gerne zur Schule, weil er dann Zeit mit Gleichaltrigen verbringen kann und liebt es, mal nicht bei seinen langweiligen Eltern sein zu müssen. In der Schule gehen sie mit ihm auf das Trampolin, Fahrrad fahren und nehmen ihn im Kleinbus mit auf Ausflüge in Naturschutzgebiete. Thomas liebt diese tollen Aktivitäten sehr.

Mit Abstand das gefährlichste Problem für Thomas ist die hohe Anzahl seiner epileptischen #Anfälle. Die kommen fast immer im Schlaf. Pro Nacht hat er manchmal bis zu 10 Anfälle, die in Art und Dauer variieren. #SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) kommt bei Menschen mit #Dravet #Syndrom viel häufiger vor als bei solchen mit einer anderen Epilepsieform. Obwohl Thomas täglich Anti-Epilepsie-Medikamente einnimmt, braucht er dennoch jede Nacht medizinische Hilfe von seinen jeweiligen #Betreuern. Das ist vor allem seine Mutter und manchmal ich. Thomas ist völlig erschöpft, wenn er in einer Nacht mehrere tonisch-klonische Anfälle hat und hat dann am Tag danach Probleme, „normal“ zu funktionieren. Deshalb verpasst er jede Woche ein paar Tage in der Schule.

Thomas hat ein spezielles Schlafzimmer, das mit unterschiedlichen technischen #Hilfsmitteln ausgestattet ist, die uns helfen, für seine Sicherheit zu sorgen. Er hat ein Bett mit gepolsterten Seiten, damit er bei einem #Anfall nicht aus dem Bett fallen kann. Wir können ihn mithilfe von Video- und Audiogeräten während des Schlafs im Auge behalten. Wir protokollieren alle #nächtlichen Anfälle und führen zur Übersicht ein Logbuch in einer Exceldatei. In den letzten Jahren haben wir unterschiedliche Hilfsmittel eingesetzt, um seine Anfälle rechtzeitig erkennen zu können. Aber kein einziges war so gut wie seine eigene Mutter, um Thomas Anfälle zu #erkennen!💜 Aber auch sie braucht ihren Schlaf, also brauchen wir ein Backup-System.

Vor kurzem haben wir #NightWatch entdeckt und benutzen es nun schon seit einigen Monaten. Das System ist unglaublich gut und zuverlässig beim Warnen im Falle eines Anfalls. Bisher hat NightWatch noch nie einen tonisch-klonischen Anfall übersehen. Der große Vorteil gegenüber anderen #Erkennungssystemen ist die Möglichkeit, Anfälle anhand der Veränderung der #Bewegung und des #Herzrhythmus zu erkennen. Ein weiterer Vorteil ist, dass man hinterher im Online-#Portal alle Daten der Anfälle einsehen kann. So bekommen wir einen Überblick darüber, wie seine Nächte verlaufen sind und die Aufzeichnungen zeigen, wann die Anfälle stattgefunden haben. Wir können auch anhand der Grafiken ablesen, wie seine Herzfrequenz in den Nächten war. Seit wir NightWatch benutzen, wissen wir, dass es sehr lange dauert, bis Thomas Herzfrequenz wieder auf ein normales Niveau zurückkehrt. Nach einem #tonisch-klonischen Anfall kann es bis zu 3 bis 4 Stunden dauern, bis sich seine Herzfrequenz wieder auf das Niveau von vor dem Anfall normalisiert hat. Ein Sanitäter hat uns mal gesagt, dass ein epileptisch Anfall für den Körper eine gleichartige Tour de Force darstellt wie das Laufen eines Marathons!

Das NightWatch-Team hat uns sehr gut #unterstützt. Sie haben mir immer geantwortet, wenn ich Fragen hatte oder einen Rat brauchte. Sie empfahlen sogar eine bessere Stelle zum Anbringen des NightWatch-Armbandes bei meinem Sohn. Durch seinen Autismus kann er auf bestimmte Situationen sensibel reagieren. Durch die Befestigung seines Armbandes am Bein anstelle des Arms konnten wir ein Problem lösen und an dieser neuen Position funktioniert es sehr gut.

Wir suchen weiterhin nach #Medikamenten, die helfen können, Thomas Anfälle besser unter Kontrolle zu bekommen und seine #Lebensqualität zu verbessern. Es gibt eine Reihe neuer Medikamente, die in den kommenden Jahren zugelassen werden müssen. Wir hoffen, dass Thomas sie auch nutzen kann, sodass wir den Kampf gegen #unkontrollierbare epileptische Anfälle fortsetzen können.

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